Общество диабет в перми

Два года в Перми работает общественная организация «Диабет». Год существует рабочая группа при Минздраве Пермского края. Инициатором продвижения программ помощи больным диабетом в Прикамье стал Михаил Спиридонов, который сам в течение 36 лет страдает диабетом. Он как никто, изнутри, знает все проблемы людей с этим неизлечимым заболеванием.

Михаил Спиридонов, президент пермского регионального общества «Диабет», в студии «Эха Перми»

— Вы были у нас весной в гостях, сейчас осень. Я знаю, что есть подвижки в решении некоторых проблем. Каких результатов добилась за эти полгода общественная организация «Диабет»?

— Да. Уже есть результаты. Потому что общественная организация не решает сама проблемы. Мы только инициируем их решение. Мы находим партнеров, благодаря которым можно решать проблемы. Потому что мы не можем решать проблемы за государство и за систему здравоохранения. Потому что система здравоохранения – это системообразующая вещь, которая выполняет важную функцию, а общественная организация может только дополнять.

— Назовите три основных проблемы, с которыми сталкиваются больные диабетом в Пермском крае.

— В Перми нет настоящего диабет-центра, организованного по международным стандртам, попав куда, человек получит полный комплекс обследования, где ему окажут консультационную помощь.

Вторая проблема – это лекарственное обеспечение. Нужны не просто препараты, а качественные препараты. Индивидуально подобранные. Во всем мире это называется «персонифицированная медицина», когда человеку индивидуально подбирают дозировки. Но у нас система построена так, что лекарства выписываются по химической формуле, то есть, даже если врач подбирает дозировку, то пациент через месяц-два может получить другой препарат. То есть, заменить его.

И третья проблема: не работают стандарты международные, выверенные во всём мире, которые дают эффект. Там гигантских объем больных, гигантские усилия и научного и медицинского сообществ, когда подбирается оптимальный вариант лечения больных.

Мы хотим обсудить проблему и искать выход, чтобы международные стандарты работали в России. К тому же, Россия в прошлом году вступила в ВТО. Теперь это просто обязательство Российских властей.

Нужно двигаться к международному стандарту. Если человек нуждается в таком количестве измерений и в такой-то методике, то ее нужно применять. А если этого инструмента у системы здравоохранения нет, то ты, обращаясь к врачу, не можешь получить полноценную услугу. Ты не можешь достичь результатов.

— Если говорить о международных стандартах, что имеется в виду?

— Их много. Озвучу несколько позиций.

— Стандарты так часто меняются, потому что наука развивается?

— Они не часто меняются, все равно проходит несколько лет. Но двигаться нужно к международному стандарту, здесь уже просто должно быть соответствие: если человек нуждается в таком количестве измерений и в такой-то методике, то ее нужно применить. А если этого инструмента у системы здравоохранения нет, то ты, обращаясь к врачу, не можешь получить полноценную услугу. Ты не можешь достичь результатов. Или это должен делать за счёт своих умственных способностей и за счет своего кошелька. Это не совсем правильно. Потому что диабет – это очень опасное, серьезное заболевание и во всем мире обеспечение бесплатное или за счет стразовых компаний.

Из-за чего затормозился проект «доступные глюкометры»

— Что входит в бесплатное лечение пациентов в Перми? Глюкометры в Перми выдают бесплатно?

— 2 года назад был принят опять же федеральный закон, когда запретили бесплатно выдавать глюкометры. Сейчас вновь заболевшие вынуждены просто покупать.

— Почему запретили?

— Есть этот антикоррупционный закон, который запретил всем, там, может просто не учли интересы больных диабетом или еще может быть какие-то другие категории, когда в принципе жизнь диабетика и качество лечения зависит от диагностики. Потому что это не только глюкометры, это еще и тест-полоски.

Есть просто нестыковки в законе, дырка в законодательстве. И эту проблемы мы пытаемся обсуждать уже третий год! И последние два года мы говорим, что нельзя даже раздавать. Сейчас, например, мы взаимодействуем и со управлениям здравоохранения активно, и с общественными организациями, пытаемся сделать какие-то проекты, и вдруг выясняется, что мы не можем раздать эти глюкометры.

— То есть, есть спонсоры, которые готовы купить, потратить на это деньги?

— Но есть какие-то бюрократические помехи, из-за которых мы не можем выдать адреса этих больных.

— Скажем так, это не проблема местных чиновников, это проблема федеральная. Да, должна быть база данных. База данных, которая существует в регистре диабета, государственная, ее нельзя использовать просто так. А государство не имеет права раздавать. Такая вот коллизия.

Читайте также:  Сахарный сироп для яблочек

Здесь нужны просто качественные юристы. Надо подготовить поправки в законодательство. И мы пытаемся это сдвинуть. Сейчас проект у нас есть для слабовидящих (250 человек по данным прошлого года) и для беременных с сахарным диабетом (и от 100 до 150 каждый год).

Есть просто нестыковки в законе, дырка в законодательстве. И эту проблему мы пытаемся обсуждать уже третий год! У нас есть возможность раздавать бесплатно глюкометры больным диабетом. Но мы не можем этого делать!

— Мы говорим про цифры в Пермском крае?

— Да. Это Пермский край. И вот мы пытались сделать эти два проекта: бесплатно раздавать глюкометры для слабовидящих (это говорящие глюкометры, отдельная марка специальная) и для беременных. И мы не можем. Хотя есть спонсоры. Они могут взять такие затраты на себя. А это около миллиона рублей только на глюкометры!

В Перми появится новый диабет-центр

— Вы с таким жаром рассказываете об этой проблеме. Она касается вас, ваших близких. А где специалисты, эндокринологи минздрава, заведующий краевого диабетологического центра? Поему мы о них не видим, не слышим? Они знают все эти проблемы?

— Единственное, у меня есть хорошие новости: уже год работает так называемая рабочая группа при минздраве по диабету. И эта рабочая группа была создана при минздраве. Там не только мы как представители общественности, там есть и главные специалисты в этой группе, программисты медицинского статистического центра. Есть еще узкие специалисты.

— Главный эндокринолог входит в эту группу?

Но я очень благодарен поддержке депутатов Законодательного собрания, особенно большую роль сыграл Сергей Клепцин, который возглавляет социальную политику в Заксобрании. Он через 6 – 7 месяцев, видя наши проблемы, видя то, что мы не можем договориться, поднял обсуждение на уровень правительства. И подключилась уже зампредседателя правительства Наджда Кочурова. И у нас произошел прорыв этой плотины, в начале этого лета мы друг друга услышали. Были приняты решения, что действительно нужно что-то менять в системе. Были достигнуты договоренности по ключевым проблемам.

Этих проблем очень много. Мы представляли около 30 проблем. Понятно, что они разного качества и плана. Понятно, что есть проблемы федеральные, есть региональные. Так вот, нам дали возможность, и сейчас у нас, в принципе, «зеленая улица» для рабочей группы. Мы очень активно сейчас взаимодействуем и с министром здравоохранения Анастасией Крутень, и с Людмилой Чудиновой, которая возглавила нашу рабочую группу, мы просто оперативно работаем.

— Один из итогов рабочей группы – новый диабет-центр?

— Да, создан диабет-центр. Он формально существовал на базе областной больницы. Но 2 сентября был реорганизован, теперь он сделан в новом формате. Нашли ставки, сделали заведующей диабет-центром Наталью Аникину. Это абсолютно новый человек, который сейчас погружается в эти проблемы и берет все в свои руки. Назначен главный специалист минздрава Светлела Мальмон, которая тоже сейчас решает эти проблемы. Они только-только, 2 месяца, приступили к своим обязанностям. И у нас сейчас есть взаимодействие, взаимопонимание и желание работать на общую задачу.

Был очень тяжелый год нашего сотрудничества, мы искали взаимопонимания. Была конфликтная ситуация. Но в начале этого лета мы друг друга услышали. Решили, что действительно нужно что-то менять в системе. Достигли договоренностей по ключевым проблемам.

— Каковы цели и задачи центра. Как его можно найти, кто может обратиться в центр?

— В настоящее время он территориально находится в поликлинике краевой больницы на Луначарского. Пока туда еще большой вал людей не нужен, сейчас идет только организация. Определяют, сколько нужно эндокринологов, в каком формате будет это двигаться. Если все областные больные туда приедут, будет просто столпотворение.

Сейчас разрабатывается маршрутизация, чтобы диабетик, когда у него появляются проблемы, мог оперативно, в течение нескольких недель попасть в диабет-центр. Это самое главное. Он не должен полгода лечиться где-то в регионе. И когда у него уже есть серьезные проблемы, когда уже нужно ампутировать ногу, его направляют в диабет-центр, чтобы провести эту операцию. Это уже бесполезная работа в том плане, эти полгода можно было потратить на то, чтобы спасти эти ноги или глаза, или почки.

Читайте также:  Темный виноград при диабете

Как раз задача диабет-центра – «маршрутизировать» этих больных, чтобы врачи знали алгоритм действий. И, самое главное, чтобы пациенты знали свои возможности. Каким образом они могут туда обратиться, позвонить, записаться.

— Когда откроется центр?

Думаю, что через полгода он уже начнет работать в полном плане.

Еще одно нововведение – компьютерная регистрация больных

— На самом деле диабет-центр существовал, и это реформирование. Чем новый будет отличаться от старого?

С ейчас делается полная компьютеризация. Потому что существует база данных практически на всех больных. Так называемый диабет-регистр федерального подчинения. Огромная база данных информационная, которая не работала на врачей. Она была нужна для формирования бюджета на федеральном уровне. Но это огромная структура, и самое главное, это очень полезная вещь.

— А почему это важно?

— Есть компьютерная база данных, это дешёвое средство увидеть всю эту информацию, но в ручном режиме анализировать – это огромные временные затраты. А можно заставить компьютер это анализировать, что пациент, например, не сдает гликированный гемоглобин, причём 3 месяца. Хотя он по стандарту должен каждый квартал сдавать.

— Что дает контроль над пациентом?

— Дает подсказку врачу, что пациент ушел из-под контроля, и мы не знаем, как он лечится. Это будет видеть компьютер. Если врач увидит напоминулку или просто увидит, что этот человек не сдавал анализы, она просто на приеме сама выписывает направление и человека отправляет сдать. И когда он сдает этот анализ, он попадает в эту базу данных. И в следящий раз, например, через месяц, врач смотрит и видит: сахара нормальные. А если видит, что он уже год никуда не сдает анализы, то есть, он просто не лечится, значит, это проблемы самого пациента, он просто не лечится. У человека могут просто проблемы со здоровьем, могут быть проблемы в семье, и с деньгами. Потому что все это взаимосвязано. И компьютерная программа должна сделать всю эту тяжелейшую, рутинную работу. Врач не должен вспоминать и думать, не должен листать…

Вот пациент пришел, и у него сейчас активны такие-то позиции, такие-то назначения. Это должно быть на одной страничке у врача. Врач должен за одну минуту увидеть всю картину. Он не должен терять времени и не должен заниматься писаниной.

— Но есть же медицинские карты.

— Да. Но представляете, если человек болеет 10 или 30 лет, какой толщины эта карточка.

— Она может потеряться.

— Да, может потеряться. И самое главное: невозможно прочитать 20 назначений. А нужно. Это просто разные специалисты. Именно поэтому компьютерная программа может выводить единое сводное направление. Вот пациент пришел и у него сейчас активны такие-то позиции, такие-то назначения. Это должно быть на одной страничке у врача. Врач должен за одну минуту увидеть эту картину. Не должен терять времени. Не должен заниматься писаниной. Почему мы и хотим компьютеризировать, сделать этот аналитический центр.

— Когда состоится внедрение электронной лечебной карты пациента?

— Это тоже займёт несколько месяцев. Месяца через 3 – 4 уже должно действовать.

Обновление диагностической базы

— Если говорить об итогах деятельности рабочей группы, что еще можно сказать?

— У нас есть ещё одна очень приятная новость. Когда появился диабет-центр, минздрав заключил большой контракт на поставку дорогостоящего лекарства для того чтобы спасать зрение больным. Там есть такой нюанс: нужно успеть в течение месяца. Когда начинает снижаться зрение, на первом этапе, нужно сразу принимать лекарство. Для этого нужна диагностика. Компания-инвестор для нашего диабет-центра дарит когерентный томограф. Буквально через неделю, через две уже будет поставка. Он стоит 20 миллионов рублей.

— Что такое когерентный томограф?

— Когда его не было, каким образом решалась проблема с падением зрения, с диагностикой?

Учим детей самостоятельно контролировать сахар

— Знаю, что ведется спортивная реабилитация детей с сахарным диабетом. В спорткомплексе «Олимпия» проходят занятия в бассейне. Как удалось воплотить этот проект в жизнь?

— Это приятный проект. Мы это сделали для детей. Полгода назад с директором СК «Олимпия» договорились, что они нас поддержат. Они дали нам возможность заключить договор.

Читайте также:  Сахарный диабет у ребенка первые признаки

— Дети занимаются бесплатно?

— Нет. Не бесплатно. Там просто низкая оплата. Нам предоставили корпоративную оплату, дали нам опытного тренера. У нас есть двое взрослых сопровождающих, даже врач, они контролируют проблемы. Это пилотный проект, мы набрали группу из 12 детей, от 8 до 14 лет. Они плавают 45 минут.

Мы назвали это реабилитационной программой, потому что они не просто развлекаются, тренер их тренирует. Мы их приучаем заниматься спортом, тяжело больных неизлечимым заболеванием, идёт психологическая реабилитация. Мы бесплатно им делаем замеры перед тренировкой, мы определяем уровень сахара, детишки сами это делают, записывают в дневничок, и после тренировки снова это делаем, тоже замер сахара, бесплатно. Нам фирма диагностическая подарила глюкометр, тест-полоски, ланцеты, то есть, все необходимое, и мы это делаем бесплатно для того, чтобы приучить детей контролировать свой сахар. Потому что, когда они вырастут, они научатся заниматься спортом самостоятельно и поймут, что они ни чем не отличаются от обычных детей.

— А есть противопоказания занятиям спорта?

— Конечно. Если у диабетика плохие сахара, ему нельзя это делать, он может упасть в обморок.

— Может быть, родители вас сейчас слышат, хотят, чтобы их дети пошли на эти занятия. Как связаться с вами?

Есть еще идея с СК «Олимпия» сделать фитнес для девочек. Тоже в таком же формате. Еще какие-то тренировки планируем сделать. Здесь уже скажем так, активная позиция самих родителей важна.

Почему диабетики не выкупают лекарства

— Еще один из этапов, о котором хотелось бы поговорить. 1 октября начнётся обеспечение детей с сахарным диабетом качественной экспресс-диагностикой на 4 анализа в день. Что раньше было с этой диагностикой?

Сахароснижающие препараты бывают очень дешевые, бывает, что просто не подходит препарат. И тогда пациент или не выкупает его, или получая, покупает себе потом тот препарат, который подходит. Деньги, получается, тратятся дважды. И бюджетные деньги тратятся, и человек вынужден покупать, чтобы достичь результата.

— Существует такая ситуация, что лекарства есть бесплатные. А диабетик их не выкупает, ими не пользуется. Почему так происходит?

— Есть такие проблемы. Это опять же федеральный стандарт: выписывается лекарство по химической формуле, а не торговое название, не индивидуально подобранный препарат. У лекарств может быть разница в цене в 10 раз. Естественно, эффективность тоже может отличаться в разы. С ахароснижающие препараты бывают очень дешевые, бывает, что просто не подходит препарат. Или пациент не выкупает тогда его, или получая, покупает себе потом тот, который подходит. Он, получается, тратит дважды. И бюджетные деньги тратятся, и человек вынужден просто покупать, чтобы достичь результата.

— Что делать? Как выйти из этой ситуации, когда вам выписывают лекарство, а оно вам не подходит? Не брать его в аптеке?

— Нет. Я здесь так однозначно не могу сказать. Нужно согласовывать и с врачом. Затем человек уже сам решает. Но если системно подходить, то нам нужен оргметодотдел с компьютерной программой, где будет видно, что пациент получает это лекарство, он лечится, у него есть эффект. И компьютерная программа позволит увидеть не одного, не двух человек, а в массе. Если люди не получают препарат, даже если его выписывают, значит он не работает, значит они не хотят его брать. Мы должны это увидеть.

Помощь волонтеров нужна всегда

— Что касается детей. Вам какая еще нужна помощь от слушателей, может быть, волонтерская помощь? У вас есть возможность сейчас в прямом эфире обратиться к жителям Перми.

— Мы будем очень рады помощи, потому что у нас около 15 человек работает в рабочей группе. Но на профессиональной основе я один сейчас. Поэтому нужна волонтерская помощь юристов, специалистов в компьютерных технологиях. Потому что мы хотим создать социальную сеть. Чтобы общаться и не зависеть о офиса, от каких-то материальных затрат, которые мешают нам общаться. Я буду очень рад активным диабетикам, родителям, диабетикам с первым типам, это все разные целевые группы и разные задачи. И самое главное: может быть, кто-то из пожилых диабетиков, пенсионеров к нам присоединится. Я буду очень рад найти помощников, которые будут нам помогать решить наши проблемы.

Источник

Правильные рекомендации